W warszawskich Łazienkach Królewskich uhonorowano osoby zaangażowane w pomoc osobom z chorobami rzadkimi. Wyróżnienie Kryształowej Gwiazdy Dnia Chorób Rzadkich przyznano Sylwii Łukomskiej, pełniącej funkcję pełnomocnika Wójta Gminy Kolbudy ds. Osób z Niepełnosprawnością. Łukomska, na co dzień aktywnie wspiera osoby zmagające się z chorobami oraz niepełnosprawnościami, a także działa w stowarzyszeniu Miastenia Gravis FACE to FACE.
Osobista droga do zrozumienia
Sylwia Łukomska podzieliła się refleksją na temat swojej zawodowej i osobistej ścieżki. Doskonale rozumie wyzwania, z jakimi mierzą się osoby z chorobami rzadkimi. Podkreśla, że choć mówi się o rzadkości tych chorób, są one powszechniejsze niż się wydaje. Istnieje ponad 6-8 tysięcy różnych chorób rzadkich, dotykających około 300 milionów ludzi na całym świecie. W Polsce żyje z nimi niemal 3 miliony osób. Łukomska szczególną uwagę poświęca miastenii gravis, która stała się jej osobistą misją.
Wsparcie w lokalnej społeczności
W Gminie Kolbudy nie brakuje osób cierpiących na choroby rzadkie, a doświadczenie życiowe pozwala Łukomskiej skutecznie je wspierać. Sama zmaga się z dwiema chorobami rzadkimi, co daje jej unikalną perspektywę na codzienne wyzwania związane z bólem, zmęczeniem i współistniejącymi schorzeniami. Jej osobiste doświadczenia stanowią fundament dla działań na rzecz chorych i ich rodzin.
Wspólna praca i uznanie
Laureatka podkreśla, że nagroda jest wyrazem uznania dla wszystkich, którzy współtworzą z nią działania – od współpracowników, przez partnerów, po lekarzy ekspertów i pacjentów z ich bliskimi. Bez wsparcia tej społeczności jej praca nie miałaby sensu. Wyrazy uznania dla Sylwii Łukomskiej, która swoimi działaniami niesie nadzieję i wsparcie mieszkańcom borykającym się z niepełnosprawnościami i różnorodnymi chorobami.
Źródło: facebook.com/kolbudy